Se presenta el primer Consenso sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria, elaborado por médicos andaluces y extremeños, para mejorar la calidad de vida de estos pacientes

 

Francisco Nieto, de 72 años y oftalmólogo de profesión: “la Nutrición Parenteral Domiciliaria me permite salir, hacer gestiones y hasta ver a algún paciente”

Aunque no existe un registro oficial, se estima que la tasa actual de NPD en España es entre 2 y 5 veces inferior a la de otros países europeos.

Francisco Nieto, que debido a la pérdida de una parte del colon no puede alimentarse ni beber por boca, es uno de los dos únicos pacientes extremeños del Hospital Infanta Cristina de Badajoz con Nutrición Parenteral Domiciliaria cuyo caso lleva el Dr. Luengo.

El Documento de Consenso, fruto de dos años de trabajo, busca promover medidas para que más pacientes que dependen de la nutrición parenteral para su supervivencia puedan ser dados de alta y autoadministrarse los nutrientes que necesitan en casa.

 

La nutrición parenteral es un tratamiento que requieren aquellos pacientes que debido a una disminución en su capacidad de absorción intestinal (intestino corto, pérdida de intestino, pérdida de colon, etc.), hace imposible una correcta alimentación y absorción de los alimentos por boca o vía oral. En otras palabras, son pacientes que para sobrevivir necesitan alimentarse por vía venosa, y por tanto requieren conectarse a una máquina que les administres los nutrientes necesarios. Esta alimentación puede hacerse en el hospital (Nutrición Parenteral Hospitalaria), o en casa (Nutrición Parenteral Domiciliaria), siendo la segunda una opción aún poco usada en España, con una tasa entre 2 y 5 veces inferior a la de otros países europeos.

Sin embargo, la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) representa grandes ventajas para el paciente, en cuanto a la mejora de su calidad de vida, como a nivel de costes sanitarios, especialmente si se tiene en cuenta la liberación de camas que supone el poder mandar al paciente a su casa para seguir con su tratamiento en domicilio.

Francisco Nieto, uno de los dos únicos pacientes extremeños del Hospital Infanta Cristina de Badajoz que actualmente sigue este tratamiento explica: “el cambio de vida es radical. Yo tuve que estar dos meses ingresado en el hospital, y dos meses en una habitación de hospital se hacen muy largos. Ahora, con la posibilidad de seguir el tratamiento desde mi casa, mi vida ha cambiado. Yo salgo por las mañanas con mi mujer, hago mis gestiones, y hasta veo a algún paciente que todavía me llama de vez en cuando”, explica este oftalmólogo de profesión que a sus 72 años y con varias operaciones a sus espaldas, se mantiene muy activo.

“Mi caso es especialmente complejo, ya que además de la alimentación yo necesito hidratación, lo que hace que tenga que estar conectado a partir de las 17h y hasta la mañana del día siguiente”, comenta Nieto. “Sin embargo, en la medida en que me quiten o reduzcan la hidratación tendré todo el día para hacer mis cosas”.

Como él mismo comenta, su caso es especial por varios motivos. Uno de ellos es que Nieto vive a unos 200 km de distancia del Hospital Infanta Cristina de Badajoz desde el que el Dr. Luis Miguel Luengo sigue su caso. En parte fue debido a esta distancia y al apoyo de familiares cercanos a los que se ha podido formar en el manejo de su tratamiento, que se le ofreció esta alternativa. “Francisco Nieto está en Nutrición Parenteral Domiciliaria desde hace 3 meses“, comenta el Dr. Luengo quien, como jefe de la Unidad de Nutrición Clínica y Dietética del Hospital Infanta Cristina de Badajoz ha sido el responsable directo de la indicación, diseño y seguimiento de al menos una docena de nutriciones parenterales domiciliarias, además de llevar los casos de varios centenares de pacientes con nutrición parenteral hospitalaria. “Una de las cosas que debemos tener muy en cuenta para prescribirle a un paciente NPD, y que de hecho destacamos en el Documento de Consenso, es el apoyo con el que cuentan, ya que ellos no pueden hacer todo el proceso solos, necesitan a alguien que les ayude en mayor o menor medida. Por eso damos también formación a sus familiares más directos y es esencial que éstos colaboren”, dice el Dr. Luengo.

En el caso de Francisco Nieto no sólo ha hecho falta esta colaboración, sino que además su tratamiento a distancia es posible debido a la excelente coordinación que existe entre el hospital de referencia y el centro Hospitalario más cercano a su localidad, Villanueva de la Serena, donde va a buscar las bolsas que necesita para alimentarse un par de veces por semana.

Con casos como el de Nieto en la mente, el Dr. Luengo junto con otros especialistas de Endocrinología y Nutrición de distintos hospitales andaluces y extremeños han unido esfuerzos para presentar el primer documento de consenso sobre Nutrición Parenteral Domiciliaria elaborado en España, que también ha recibido el impulso de Fresenius Kabi, compañía líder en el sector de la Nutrición Parenteral.

Fruto de casi 2 años de trabajo, este Documento pretende ser el inicio de un proyecto más ambicioso que permita unificar criterios en el abordaje de este tipo de pacientes a nivel nacional y alcanzar una media más cercana a la europea en este tipo de tratamiento.

Crear un registro oficial de este tipo de pacientes que permita saber con exactitud cuántos hay en cada comunidad y destinar los recursos necesarios para la coordinación entre centros médicos y hospitalarios, son algunas de las recomendaciones que recoge el Consenso, presentado hace unos días en Sevilla. El principal objetivo es mejorar la calidad de vida de estos pacientes, que coinciden en que prefieren recibir el tratamiento en casa a permanecer ingresados en el hospital, pero es que además, con los números en la mano, hay evidencia de que el ahorro sanitario que puede suponer este tipo de tratamiento, es considerable.

Javier Navarro, Group Product Manager de la División de Nutrición Parenteral y Coloides de Fresenius Kabi, comenta: “el grupo de profesionales que ha confeccionado el Documento de Consenso son punteros en su campo y con gran prestigio a nivel nacional, por lo que esperamos que su trabajo tenga un gran reconocimiento y validez, para empezar a cambiar algo en este terreno en España“. Y añade: “Por nuestra experiencia, sabemos que el paciente domiciliario es en muchas ocasiones el ‘gran olvidado’. Actualmente, su abordaje depende en gran medida del profesional que lo trate y los medios de los que disponga y esto no debería de ser así. Nuestro lema es ‘caring for life’, de ahí que nos embarcásemos en este proyecto”.

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